پارتی پاتوق

کل پایان نامه که بصورت ورد می باشد در138 صفحه توسط کافی نت سهندیه به قیمت9500 تومان بفروش می رسد برای خرید اینترنتی لطفا از لینک زیر اقدام نمائید بلافاصله بعد از پرداخت لینک دانلود در اختیار شماست

https://esam.ir/item/13238522/%d8%a2%d9%85%d9%88%d8%b2%d8%b4%db%8c-%d8%a8%d8%b1%d8%a7%db%8c-%da%af%d8%b1%d9%88%d9%87-%d8%af%d8%a7%d9%86%d8%b4%da%af%d8%a7%d9%87%db%8c-%d9%be%d8%b1%d8%b3%d8%aa%d8%a7%d8%b1%d8%a7%d9%86?addItemStatus=ok

موضوع: بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت در سال 1392

موضوع: بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت در سال 1392

کل پایان نامه که بصورت ورد می باشد در138 صفحه توسط کافی نت سهندیه به قیمت9500 تومان بفروش می رسد برای خرید اینترنتی لطفا از لینک زیر اقدام نمائید بلافاصله بعد از پرداخت لینک دانلود در اختیار شماست

https://esam.ir/item/13238522/%d8%a2%d9%85%d9%88%d8%b2%d8%b4%db%8c-%d8%a8%d8%b1%d8%a7%db%8c-%da%af%d8%b1%d9%88%d9%87-%d8%af%d8%a7%d9%86%d8%b4%da%af%d8%a7%d9%87%db%8c-%d9%be%d8%b1%d8%b3%d8%aa%d8%a7%d8%b1%d8%a7%d9%86?addItemStatus=ok

رشته

پرستاری (گرایش بهداشت جامعه)

بیان مسأله

بيماري از جمله چالش هايي است كه بر سر راه بسیاری از افراد قرار مي گيرد و آنان را از فعاليت ها و زندگي روزمره خود باز مي دارد. برطرف کردن بیماری، به دلیل تاثیری که بر ابعاد فردي، اجتماعي و اقتصادي می گذارد، از اهميت ويژه اي برخوردار است (1). در بین بیماری ها، بیماری های مزمن که دارای شیوعی فزاینده در جهان هستند، به دلیل گسترش روش های درمانی و در نتیجه کاهش میرایی با فرآیندی طولانی، بیماران را نیازمند مراقبت، سرپرستی و بازتوانی می سازند. در میان بیماری های مزمن، بیماری مزمن کلیوی^[1] از جمله مشکلات عمده ایست که در آن بیش تر سیستم های بدن تحت تأثیر اورمی ناشی از بیماری قرار می گیرند (2). ميزانشيوع نارساييمزمنكليهدرجهان 242مورددريكميليونجمعيتاستو ساليانهحدود8درصدبهاينميزاناضافهمي شود (3). بیماری های مزمن کلیه هشتمین علت مرگ و میر در ایالات متحده محسوب می شود. تخمین زده می شود که بالغ بر 31 میلیون امریکایی (10% کل جمعیت) به بیماری مزمن کلیه مبتلا باشند (4). براساسآمارموجوددر ايرانساليانهحدود1200تا1600نفربهاينبيماريمبتلاميشوند (3). استان گیلان نیز با تعداد فزاینده ای از بیماران کلیوی روبرو است، به طوری که در سال 1391 آمار آن 3000 نفر اعلام شده است (2). بیمارانی که به مرحله انتهایی بیماری کلیوی می رسند، برای زنده ماندن نیاز به انجام درمان های جایگزین کلیه^[2] (RRT)، شامل همودیالیز و پیوند کلیه دارند. با توجه به افزایش چشمگیر نیاز بهRRT در دهه های اخیر و روند صعودی آن و نیز با توجه به کمبود کلیه برای پیوند، دیالیز رایج ترین روش مورد استفاده در این بیماران است (5). نیاز به همودیالیز در ایران به طور چشمگیری در حال افزایش است، به طوری که تعداد بیماران همودیالیزی استان گیلان از 502 بیمار در 11 مرکز در سال 1385 به 807 بیمار (با افزایش 60 درصدی) در 13 مرکز در سال 1390 افزایش یافته و براساس آخرین آمار منتشر شده از تعداد بیماران همودیالیزی در سال 1391 این تعداد به 924 نفر رسیده است (2). درمان های جایگزینی کلیه، بیماران را در معرض طیف وسیعی از مشکلات جسمی، روانی، اقتصادی و اجتماعی قرار می دهد و در مجموع کیفیت زندگی^[3] آنان تحت تأثیر قرار می گیرد (6). این بیماری منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد می گردد وکاهش سطح انرژی، نیاز مکرر به همودیالیز و مشکلات سلامتی همراه با آن، احساس افسردگی، عدم توانایی در انجام کارها و فعالیت های عادی روزمره و سایر مواردی که همگی زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار داده و زندگی عادی او را مختل می سازد (7). علوی و همکاران نیز در پژوهش خود که به بررسی وضعیت سلامتی و فعالیتهای روزانه زندگی در بیماران همودیالیزی و پیوند کلیه پرداخته اند، گزارش کردند که بیماران دیالیزی از وضعیت سلامت عمومی و جسمی مناسبی برخوردار نبوده و در انجام فعالیت های روزمره زندگی خود با مشکل روبرو هستند. (8). مطالعات بسیاری نشان می دهند که بیماران همودیالیزی از خستگی شدیدی رنج می­برند (9, 10) و سطح بالایی از ناتوانی را در حیطه های مختلف زندگی تجربه می­کنند که در نهایت به کاهش سطح کیفیت زندگی آنها منجر می شود (11). علاوه بر این، عوارض شایع دیالیز شامل برنامه غذایی محدود، کاهش فعالیت­های اجتماعی، عوارض دارویی، فشار اقتصادی، مشکلات زناشویی، استرس های عاطفی و اضطراب، بیمار و مراقب او را تحت فشار بیش­تری قرار می دهد. (12).

  بيماري و ناتواني مزمن در فرآيند زندگي و سازگاري هاي مربوطه اخلال ايجاد مي­كند و به علت تأثير بيماري بر مددجو و خانواده، پويايي خانواده اغلب تغيير مي كند (13). در نگاه سیستمی به خانواده، یک مشکل برای هر یک از اعضای خانواده روی اعضای دیگر خانواده نیز تأثیر خواهد گذاشت، (14) و به طور کلی بيماري مزمن، روی تمام خانواده اثر می گذارد (15). بهعلت ماهیت مزمنودرمان طولانيمدتبيمارينارسایيمزمن پیشرونده­ی كليه، بروزتغييراتي درعملكردخانواده غيرقابل اجتناب مي باشد (16). نارساييانتهاييکليهيکبيماريمزمناستکهخانواده بايدعملکردهايحمايتيرابراي بيماردياليزياشچهدرمنزلو چهدرمراکزسرپاييمثلبخشهايدياليزبيمارستانانجامدهد. مراقبيناينبيماراناغلبزمانزیادی رابرايمراقبتازاین بيمارانصرفميکنندوخستگيوفشارمراقبتي^[4] فراوانیرامتحمل می شوند (7). مراقبین بيماران همودياليزيممكناستاحساسبار سنگينيبر دوش خودداشتهباشند، زيراآن هامجبورندنقشمهميدرحمايت ازاین بیمارانايفانمايند(9).  بهداشت شخصي، تهيه داروها، منتقل كردن به مركز دياليز، كمك در خوردن وعده هاي غذايي، حمايت عاطفي و رواني از وظايف مراقبین اين بيماران مي باشد. این مراقبین معمولا" یکی از افراد خانواده و یا دوستان و آشنایان بیمار می باشند که باید با بیمار جهت مراقبت از وی در تماس باشند (17). چنانچه تخمین زده می شود در انگلستان 9 نفر از 10 نفری که از بیماران با ناتوانی فیزیکی یا روانی مراقبت می­کنند ، خویشاوندان نزدیک آن­ها هستند (18). درمطالعه­ی هاسیالی اوقلو^[5] و همکاران (2010) نیز تقریباً نیمی ازاعضای مراقبت دهنده خانواده، فرزندان بیماران بودند (19).

 مراقبین اشخاصی هستند که در طی یک دوره بیماری و درمان آن، بیش­ترین درگیری را در مراقبت از بیمار وکمک به آن ها به منظور سازگاری و اداره­ی بیماری مزمن دارند و از آن­ها به بیماران پنهان تعبیر می شود (9, 20). فشار مراقبتی حالتی از فشار فیزیکی، عاطفی و ذهنی است که به علت مراقبت طولانی­مدت از یک فرد به وجود می­آید (21). در واقع ديسترس هاي جسمي، رواني و اجتماعي است كه بر اثر مراقبت از بيماران مزمن به مراقبین وارد مي شود و این مسئله با مشكلات زيادي هم­چون فرسودگي، اضطراب و افسردگي براي مراقبین همراه است (16). مختلشدنفعاليتها، تفريح، ارتباطاتاجتماعيو ازکارافتادگيوبيماريمراقبميتواندناشيازاینفشارمراقبتي باشد(7). مراقبینبه­ويژهنسبتبهتنش آسيب­پذيرهستند؛زيراتقاضاهايزيستي، اجتماعيورواني بيماربرنيازهايخودآن­هاپيشي می­گیرد(20).

تحقیقات نشان داده است که حمایت خانوادگی با سازگاری موفق بیمار با دیالیز، عدم احساس سرباری او برای اعضای خانواده و قبول محدودیت برنامه غذایی همراه است (20). بنابراین برای کارکنان بخش بهداشت و درمان ضروری به نظر می رسد تا از سهم مهم اعضای نزدیک خانواده در مراقبت از بیمار کلیوی آگاه باشند و به طور مؤثری با آنان ارتباط برقرار کرده و حمایت لازم را برای این گروه در زمان نیاز فراهم کنند (18). افزايشفشاربرمراقبین و عدم توجه به آنها،عواقبيازجملهانزوايخانواده، قطع اميدازحمايت­هاياجتماعي، اختلالدرروابطخانوادگيومراقبت ناکافيازبيمارودرنهايترهاکردنبيماررادرپيخواهدداشت (7)در حقیقت مراقبین بیماران نیاز دارند که حمایت شوند و در مورد شرایط تشخیص داده شده­ی بیمارشان اطلاعات دریافت کنند و مهارت­های جدید و تغییر در سبک زندگی­شان را یاد بگیرند (19). هم­چنین مهم است که نیازهای عاطفی و جسمی مراقبت­کنندگان نزدیک بیمار را بهتر بشناسیم و جهت ارتقای سلامتی آن­ها بکوشیم (18).

نتایج متناقضی بین یافته های مطالعات مختلف موجود در زمینه فشار مراقبتی مراقبین دیده می شود. به طور مثال در مطالعه­ی عباسی و همکاران که به بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در گرگان پرداخته اند و مولاگلو و همکاران که با  هدف تعیین تأثیر برنامه آموزش در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی انجام شده،  فشار مراقبتی مراقبین بیماران دیالیزی در سطح بالایی بوده، ولی درپژوهش ریوکس^[6] و همکاران با عنوان تعیین فشار مراقبتی در بین بیماران همودیالیزی شبانه در خانه،  فشار مراقبتی مراقبین در سطح پایینی گزارش شده است(8, 16, 22)

فشار مراقبتی می­تواند تحت تأثیر متغیرهای دموگرافیک و اجتماعی بیمار و مراقب قرار گیرد. عوامل دموگرافیکی چون سن مراقب (7, 16, 23, 24)، جنس مراقب (20, 23) ، وضعیت تاهل مراقب (23)، سطح تحصیلات مراقب (23)، سن بیمار (20, 25)، وضعیت اجتماعی-اقتصادی (7, 16, 25) و همچنین نوع نسبت فامیلی مراقب با بیمار (23, 25) و طول مدت ابتلا به بیماری (16, 20, 25) و میزان وابستگی بیمار (16, 20) نیز از جمله موارد تأثیرگذار بر فشار مراقبتی مراقبین معرفی شده اند. ابتلای مراقب به بیماری مزمن (16, 22, 25) و ابتلای بیمار به بیماری­های دیگر (7) از عوامل تأثیرگذار بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی می باشند.

یافته های مطالعات انجام شده در زمینه­ی شناسایی عوامل مرتبط با فشار مراقبتی متناقض گزارش شده­اند. برای مثال در پژوهش عباسی و همکاران،  با افزایش سن مراقب، فشار مراقبتی افزایش پیدا می کند؛ ولی ارتباط معنی داری بین جنس مراقب و فشار مراقبتی گزارش نشده است (16)؛ در­حالی­که در مطالعه­ی مولاگلو^[7] و همکاران ، فشار مراقبتی در مراقبین جوان­تر و هم­چنین در زنان به طور معنی­داری بالاتر بود (23).

 فرایند دیالیز تاثیر عمیقی بر زندگی بیمار و خانواده­­ی وی می گذارد؛ هم­چنین اکثر مطالعات به بیمار پرداخته و تاثیر متقابل بیمار و خانواده از نظر محققان دور مانده است. با توجه به بررسی مطالعات انجام شده در این زمینه و مشاهده­ی نتایج متغیر فشار مراقبتی و عوامل متاثر از آن در مطالعات موجود  و هم چنین مطالعات اندک (1, 16) پرداخته شده به این موضوع در کشور و با توجه به تفاوتهای فرهنگی،اجتماعی و اقتصادی هر منطقه از کشور که می تواند در نتایج تاثیر گذار باشد و در دسترس نبودن مطالعه ای مبنی بر بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در استان گیلان، نیاز به انجام تحقیقات در این زمینه احساس می­شود، چرا که سلامت مراقبین و بیماران با هم ارتباط تنگاتنگی دارد و مراقبین می توانند در سلامتی و بهبود شرایط بیماران همودیالیزی خود نقش مؤثری داشته باشند. بنابراین ضرورت دارد که طرح های مراقبتی برنامه­ریزی شود که در آن خانواده بیماران هم مدنظر قرار گیرند. با توجه به این موارد پژوهشگر علاقه مند شد تا فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن را در مراقبین بیماران همودیالیزی شهر رشت سنجیده و با شناخت عوامل مؤثر، پیشنهاداتی را به پرستاران در زمینه­ی نقش حمایتی و آموزشی آن­ها در کاهش فشار مراقبتی و افزایش کیفیت زندگی این عزیزان ارایه نماید.

اهمیت و ضرورت مسأله

اهداف پژوهش

هدف کلی پژوهش:

تعیین فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت در سال 1392

اهداف ويژه‌ي پژوهش :

1.         تعیین شدت فشار مراقبتی به طور کلی و به تفکیک آیتم­ها در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه­کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت

2.         تعیین عواملمرتبط پیشگویی کننده فشارمراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت

3.         تعیین عوامل مرتبط پیشگویی کننده فشار مراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت

 اهداف كاربردي:

در این پژوهش فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مورد بررسی قرار گرفته تا در صورت مشاهده فشار مراقبتی شدید در مراقبین و با شناسایی عوامل مرتبط با آن، بتوانیم راهکارهایی را در جهت کمکی هر چند اندک به مسئولان برای شناسایی و حمایت از این افراد پیشنهاد کنیم . این خانواده ها، خانواده آسیب پذیری محسوب می­شوند و نیاز به مداخلات و مشاوره و پیگیری در طول زمان دارند. لذا پیشنهاد می شود در برنامه ریزی های سیستم درمانی به نقش اعضای خانواده در درمان این بیماران نیز توجه شود و مداخلاتی از قبیل آموزش بیمار و مراقب وی، مشاوره، خانواده درمانی، گروههای حمایتی و خدمات ارجاعی جهت کاهش فشارهای مراقبتی مورد توجه قرار گیرد.

فرضیاتیا سوالات پژوهش

1.         شدت فشار مراقبتی به طور کلی و به تفکیک آیتم­ها در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت چقدر است؟

2.         عوامل مرتبط پیشگویی کننده­ی فشارمراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت کدامند؟

3.         عوامل مرتبط پیشگویی کننده فشار مراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت کدامند؟

پیش فرض های پژوهش:

1.     در گذشته بيماري مزمن كليه يك مسئله­ی بهداشتي صرف بود؛ ولي در حال حاضر به يك معضل و تهديد جهاني مبدل گرديده است (33).

2.     بیمار مبتلا به بیماری مزمن کلیه برای پیشگیری از عوارض خطرناک بیماری نیاز به درمان با همودیالیز، دیالیز صفاقی یا پیوندکلیه دارد (34).

3.       بيماران مبتلا به نارسايي مزمن کليوي نيازمند درمان و مراقبت طولاني مدت هستند(35).

4.         حمایت­های ذهنی و فیزیکی لازم برای محافظت کردن از یکی از اعضای خانواده را مراقبت می­گویند (36).

5.       خانواده به عنوان بهترين منبع براي مراقبت از بيمارانهمودياليزي است(37).

6.       مراقبين بیماران با بیماری های مزمن، با مشکلات مربوط به درمانو سازگاري با مسئوليت ها و مسائل ناشي از مراقبت روبرو هستند(38) .

7.       با توجه به سير طولاني نارسايي کليه، نيازهايجديد و تغييرات عمده در سبک زندگي، اعضايخانواده تنش هاي زيادي را تجربه مي کنند(39).

8.     فشار مراقبتی موجب احساس از دست دادن کنترل زندگی خود به علت مراقبت از یک بیمار با بیماری مزمن و شدیدمی شود (40).

محدودیت ها و مشکلات تحقیق

1.    وضعیت روحی(بدون ارتباط با مراقبت) واحدهای مورد پژوهش در روز جمع آوری اطلاعات در حین مصاحبه می تواند بر پاسخ ها تاثیر بگذارد که کنترل آن از حیطه توانایی های پژوهشگر خارج است.

2.    الزام به قبول گزارش مراقبین در زمینه­ی عدم ابتلا به بیماری روانی و عدم مصرف داروهای اعصاب و روان و هم­چنین وجود مشکلات روانی غیر قابل شناسایی ممکن است موجب عدم شناسایی اختلالات روانی مؤثر بر فشار مراقبتی و گزارش آن در مراقبین گردد که محدودیت دیگر این طرح را مطرح می­کند.

3.    نکته­ی دیگر، ماهیت خود گزارش­دهی پرسشنامه در مورد میزان فشار مراقبتی مراقب است و احتمال احساس گناه مراقب در بیان فشارها و مشکلاتی که تحمل می­کند، می تواند موجب گزارش فشارهای وارده کم­تر از میزان واقعی شود. البته در ابتدا به تمام واحدهای مورد پژوهش، هدف تحقیق و ماهیت آن توضیح داده شد و از هر مراقب به تنهایی و دور از بقیه سوال شد؛ ولی به نظر می­رسد ممکن است این مسئله در پاسخ مراقبین تأثیر گذاشته باشد که خارج از اختیار پژوهشگر بود.

استفاده کنندگان از نتایج تحقیق

کاربرد یافته­های پژوهش درحیطه­ی مدیریت پرستاری و درحیطه­ی بالینی شامل موارد زیر می­باشد:

حیطه­ی مدیریت پرستاری:

1.         با توجه به بالا بودن احتمالی میزان فشار مراقبتی در مراقبین بیماران دیالیزی، احتمال می­رود که این فشارها سطح مراقبت از بیمار را کاهش دهد و هم­چنین سلامت جسمی و روانی مراقب را به خطر اندازد. لذا توصیه می­شود جهت پیشگیری از بروز این عوارض، مسئولان در حیطه­ی مدیریت خدمات پرستاری، تسهیلاتی را در بخش­های همودیالیز برای ارایه­ی آموزش به خانواده­ها و همراهان این بیماران در نظر بگیرند و جهت آشنایی کارکنان با لزوم توجه بیش­تر به مراقبین بیماران کم درآمد و افراد کم سوادتر و مراقبین بیماران کم توان تر و یا افرادی که مدت زمانی طولانی است که به مراقبت از بیمار می پردازند ، شرایط لازم را برای برگزاری کلاس­های آموزشی در مراکز آموزشی درمانی فراهم نمایند. به نظر می­رسد برگزاری این کلاس­ها و کارگاه­ها آموزشی در زمینه­ی ارایه­ی راهکارهایی به منظور ارتقا و توان مهارت زندگی و افزایش مکانیسم­های تطابقی مراقبین می­تواند با کاهش فشار مراقبتی همراه باشد. می توان  با انجام مداخلاتی مبتنی بر بازدید منزل توسط پرستاران بهداشت جامعه این فرصت برای خانواده فرد بیمار فراهم شود تا از مشکلات آنها مطلع شوند و هم­چنین مراقبینی را که فشار زیادی را متحمل می شوند، شناسایی گردند و تحت آموزشها و اقدامات لازم قرار گیرند.

آموزش پرستاری:

یکی از روش­های کاهش فشارها از خانواده­ی بیماران، ارایه­ی آموزش­های دقیق­تر و پیگیری بیماران در منزل و رفع نیازهای آن­ها می­باشد. مسئولان ذیربط با برنامه­ریزی در آموزش بالینی دانشجویان پرستاری جهت فراگیری روش­های آموزش مؤثر و نحوه­ی ارایه­ی آن می­توانند نقش به­سزایی در ارتقای شیوه­ی زندگی بیماران و خانواده­هایشان داشته باشد. هم­چنین درک اهمیت تأثیر آموزش به مراقبین بیماران توسط پرستاران شاغل در بخش همودیالیز نقش عمده­ای در کاهش فشار مراقبتی و بهبود زندگی ایشان خواهد داشت. این درک جز از طریق آموزش­های ارایه شده به شکل نظری و بالینی در بخش همودیالیز میسر نخواهد شد.آموزش توجه بیشتر به مراقبین کم درآمدتر و یا افرا کم سواد ،متاهل و مراقبینی که با بیمار زندگی می کنند می تواند در شناسایی به موقع فشارها موثر باشد.

تعریف واژگان

شدت فشار مراقبتی

تعریف نظری: فشارهای جسمي، رواني و اجتماعي كه در طی مراقبت از بيماران به ويژه بيماران مزمن به مراقبین وارد مي­شود و به دنبال آن مشكلات زيادي هم­چون فرسودگي، اضطراب، افسردگي را براي مراقبین ايجاد مي­كند (12, 16). به عبارت دیگر فشاریست که به واسطه­ی مسئولیت نگهداری و مراقبت از بیمار بر مراقبین وارد می­آید (26).

شدت فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی:

تعریف عملی: فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی در این پژوهش بر­اساس تعریف نظری و با استفاده از مجموع نمرات ابزار مقیاس فشار مراقبتی بررسی می­شود که شامل 22 سؤال می­باشد و در آن کسب نمره­ی بالاتر(با محدوده­ی 88-0) نشانگر فشار مراقبتی بیشتر است.

مراقبت کننده:

تعریف نظری: مراقبین افراد  غیرحرفه ای هستند كه جهت ارایه خدمات وجهي دريافت نمي کنند و به طور همزمان نيازهاي خانواده و نيازهاي گيرنده­ی مراقبت را نيز رفع مي­كنند (14). در واقع مراقبین اشخاصی هستند که در طی یک دوره­ی بیماری و درمان آن، بیش­ترین درگیری را در مراقبت از بیمار و کمک به آن­ها به منظور سازگاری و اداره­ی بیماری مزمن دارند (9)

 تعريف عملي: در اين پژوهش مراقبت كننده، فردیست که با بیمار نسبت فامیلی دارد (پدر، مادر، همسر، پسر، دختر، عروس و يا داماد، برادر و يا خواهر و سایر موارد) و مسئوليت مستقيم مراقبت از بيمار به عهده­ی وي مي­باشد و دارای معیارهای ورود به مطالعه باشد.

 همودیالیز:

تعریف نظری: همودیالیز یکی از انواع درمان­های جایگزینی کلیه برای درمان نارسایی کلیه می­باشد. همودیالیز موجب تغییر جهت خون بیمار از بدن بیمار به یک دیالیزور شده که پس از انتشار^[8] و اولترافیلتریشن^[9] به داخل جریان خون بیمار باز می­گردد(27).

عوامل فردی اجتماعی:

تعریف نظری: ویژگی های فردی و اجتماعی مجموعه ای از حالات،کیفیات و مشخصات به خصوصی است که یک فرد را از افراد دیگر متمایز می کند(28).عوامل فردی اجتماعی طبق مطالعات شاملسن (7, 20, 23, 25)، جنس(20, 23)،  تاهل(23, 29) ، تحصیلات (23, 30)، میزان نیاز مراقبتی بیمار (16, 20)، مدت دیالیز(7, 20, 25)، حمایت اجتماعی (31)، ابتلای بیمار به بیماری دیگر (7)،  ، میزان توان بیمار (20)، اشتغال (29)، منبع درآمد خانواده بودن (32)، نسبت با بیمار(20, 23)، مدت مراقبت از بیمار (7, 20, 25) ، ابتلا به بیماری مراقب (16, 22, 25)، وضعیت اجتماعی-اقتصادی (7, 16, 25) و زندگی کردن با بیمار (32) می باشند.

عوامل فردی اجتماعی مربوط به بیمار:

تعریف عملی: در این مطالعه منظور از متغیرهای فردی و اجتماعی بیمار مشخصه هایی شامل سن، جنس، تاهل، تحصیلات،میزان نیاز مراقبتی بیمار، توان بیمار در انجام کارها، مدت همودیالیز،سرپرست خانواده بودن، ابتلای بیمار به بیماری دیگر، تحت پوشش بیمه بودن و عضویت در سازمانهای حمایت کننده می باشد که توسط بخش بخش اول پرسشنامه مورد بررسی قرار می­گیرد.

عوامل فردی اجتماعی مربوط به مراقب:

تعریف عملی: در این مطالعه منظور از متغیرهای فردی و اجتماعی مراقب مشخصه هایی شامل سن، جنس، تاهل، تحصیلات، تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی، نسبت با بیمار، مدت مراقبت از بیمار، داشتن مسئولیت مراقبت از بیمار دیگری علاوه بر بیمار همودیالیزی،ابتلا مراقب به بیماری،منبع درآمد خانواده بودن، محل سکونت،وضعیت مسکن، درآمد ماهانه، تعداد افراد خانواده،زندگی کردن با بیمار می باشدکه توسط بخش دوم پرسشنامه مورد بررسی قرار می­گیرد.

مرور منابع و پیشینه تحقیق

مطالعه و بهره گیری از پژوهش های مرتبط با موضوع مورد تحقیق علاوه بر شناسایی جنبه های مختلف موضوع مورد مطالعه موجب روشن شدن مسیر پژوهش های آینده نیز می گردد. بدین منظور در این فصل، 9 مورد از پژوهش های انجام شده در زمینه عنوان تحقیق مورد بررسی قرار گرفته است.

 با توجه به این مسئله که بیماران همودیالیزی نیازمند مراقبت مداوم در منزل و مراکز همودیالیز می باشند، مراقبین آنها تحت فشار ناشی از این مراقبت خواهند بود که عوامل مختلفی نیز می تواند بر آن تاثیر بگذارد. در همین راستا عباسی و همکاران در سال 1388 در گرگان پژوهشی با هدف تعیین میزان فشار مراقبتی و ارتباط بعضی فاکتورهای دموگرافیک با فشار مراقبتی در مراقبینانجام داده اند. این مطالعه از نوع توصیفی-تحلیلی بود و تعداد 120 نفر از مراقبین اصلی بیماران دارای نارسایی مزمن کلیه­ی همودیالیزی ، در مرکز آموزشی درمانی 5 آذر گرگان به روش سرشماری انتخاب شدند. شرایط ورود نمونه ها به مطالعه شامل دارا بودن سواد خواندن و نوشتن، فرد اصلی در مراقبت از بیمار، نداشتن بیماری روانی تشخیص داده شده و داشتن رضایت برای شرکت در مطالعه بود. جمع­آوری اطلاعات با استفاده از یک پرسشنامه­ی دو قسمتی انجام شد. بخش اول پرسشنامه، اطلاعات دموگرافیک شامل سن، وضعیت تأهل، سطح تحصیلات، وضعیت درآمد، طول مدت بیماری، وضعیت بیمار از نظر میزان نیاز به مراقبت و توانایی انجام کارهای شخصی و بخش دوم پرسشنامه مربوط به فشار مراقبتی بود. پرسشنامه­ی فشار مراقبتي 24 عبارت دارد كه برای اندازه­گیری فشار مراقبتی عینی و ذهنی تنظیم شده است و فشار مراقبتی ذهنی را با تأکید بیشتری می­سنجد. اين پرسشنامه شامل پنج خرده مقياس است كه عبارتند از فشار مراقبتي وابسته به زمان، فشار مراقبتي تكاملي، فشار مراقبتي جسمي، فشار مراقبتي اجتماعي و فشار مراقبتي عاطفی. آنالیز داده­ها با استفاده از نرم افزار آماری spss  و آزمون­های آمار توصیفی، تی تست مستقل، آنالیز واریانس یک طرفه و ضریب همبستگی پیرسون و اسپیرمن انجام شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که 5/33 درصد از مراقبین حداقل به یک بیماری مزمن مبتلا بودند و3/63 درصد، یک بیماری مزمن دیگر غیر از نارسایی کلیه داشتند. میزان فشار مراقبتی مراقبین در 7/1 درصد موارد خفیف، 2/24 درصد متوسط و2/74 درصد شدید بود. مراقبینی که یک بیماری تشخیص داده شده داشتند، در تمامی ابعاد، فشار مراقبتی بیش­تری را تجربه کرده بودند. آزمون ضریب همبستگی پیرسون نشان داد با افزایش سن مراقبین، فشار مراقبتی افزایش می­یابد. هم­چنین به جز فشار مراقبتی عاطفی، سایر ابعاد فشار مراقبتی ونمره­ی کل آن با مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه ارتباط مستقیم و معنادار آماری داشت و با افزایش طول مدت بیماری، فشار مراقبتی مراقبین افزایش یافت. بین فشار مراقبتی و وضعیت اقتصادی ضعیف(007/0=P)، توانایی انجام فعالیت­های شخصی بیمار (01/0P<)، وابستگی مراقبتی بیش­تر(001/0=P)، مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه، ابتلای بیمار به بیماری دیگری به­جز بیماری کلیه، ابتلای مراقب به بیماری (05/0p<)، ارتباط معنی­داری وجود داشت. بر اساس یافته­های مطالعه با توجه به فشار مراقبتی زیاد مراقبین به دنبال مراقبت از بیماران همودیالیزی، حمایت بهداشتی درمانی کشور می­تواند در کاهش فشار مراقبتی تأثیر­گذار باشد. از طرفی با غنی­سازی گنجینه­ی مهارت سازگاری مراقبین بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه می­توان تا حدی از استرس و فشار ناشی از مسایل مراقبتی بیمار کاست و از این طریق سلامت مراقبین را ارتقا داد. (17)

مراقبین نیازهای آموزشی فراوانی دارند که رفع این نیازها می تواند از عوامل تعیین کننده میزان فشار مراقبتی مراقب محسوب گردد و به مراقب در اداره طولانی مدت بیمار کمک نماید. مولاگلو^[10] و همکاران در سال 2012 در ترکیه پژوهشی را با  هدف تعیین تأثیر برنامه آموزش در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی انجام دادند. موارد آموزش داده شده شامل، آموزش تغذیه و رژیم غذایی، کنترل وزن، کنترل کردن فشار خون، مراقبت از فیستول و ارتقای بهداشت شخصی بود. به جهت تسهیل در آموزش، موارد آموزش داده شده در یک بروشور آموزشی به مراقبین داده شد. جلسات آموزشی 45 دقیقه به طول می­انجامید و به صورت بازدید در منزل صورت می­گرفت. این پژوهش یک طرح آزمایشی بود و نمونه ها 122 نفر از مراقبین بودند. جمع­آوری داده­ها با استفاده از دو پرسشنامه­ی مقیاس فشار مراقبتی زاریت^[11] و پرسشنامه دموگرافیک جمع­آوری شد. تجزیه و تحلیل داده­ها با نرم افزار 10spss و با استفاده از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و آنالیز واریانس یک طرفه انجام شد. نتایج حاصل از مطاالعه نشان داد که میانگین نمره­ی فشار مراقبتی در مراقبین 1/52 بود. در این مطالعه اکثر مراقبین زن (3/80 درصد)، متأهل (5/74 درصد)، 50-41 سال (50 درصد)، دارای نسبت همسری با بیمار (6/65 درصد)، تحصیلات ابتدایی (4/43 درصد)، خانه­دار (3/80 درصد)، دارای میانگین درآمد کافی (8/73 درصد) و ساکن روستا (7/78 درصد) بودند. نمره­ی فشار مراقبتی در بین مراقبین زن(011/0P=)، مجرد(000/0P=)، جوان(000/0P=)، بستگان (دختر/خواهر/برادر) (000/0P=)، سطح تحصیلات بالاتر(048/0P=)، به طور قابل­توجهی بالاتر بود و از نظر آماری معنی دار بود. هم­چنین نمره­ی ابزار در مراقبینی که بیمار بودند ، از لحاظ آماری معنی دار بود. بیش­ترین نیازهای آموزشی در ارتباط با مراقبت در منزل شامل تغذیه، اطلاعات در مورد روش دیالیز و مراقبت از فیستول بود. وقتی نمره­ی فشار مراقبتی با نمره­ی بعد از آموزش مقایسه شد، نمره­ی فشار مراقبتی مراقبین بعد از مداخله­ی آموزشی به طور قابل توجهی کاهش پیدا کرد و اختلاف از نظر آماری معنی­دار بود. مداخلات آموزشی که مراقبت در منزل در آن اهمیت زیادی دارد، موجب کاهش فشار مراقبتی می­شود و توصیه بر این است که این روش به اجرا درآید (23).

از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی، مطالعه ریوکس^[12] و همکاران بود، که گزارش می گردد. مطالعه ای که با عنوان" بررسی فشار مراقبتی در بین بیماران همودیالیزی شبانه در خانه در سال 2012" در تورنتو کانادا انجام گرفت. هدف از این مطالعه ارزیابی فشار مراقبتی، کیفیت زندگی، و نشانه های افسردگی و مقایسه­ی آن­ها بود. مطالعه­ی مقطعی بر روی 61 نفر بیمار دیالیز شبانه و مراقبین آن­ها انجام شد. جمع­آوری اطلاعات با استفاده از پرسشنامه­ی ویژگی­های دموگرافیک، فرم کوتاه کیفیت زندگی)12-SF  )انجام شد. وجود افسردگی با استفاده از پرسشنامه­ی کوتاه افسردگی بک مورد اندازه­گیری شد. فشار مراقبتی در مراقبین توسط مقیاس فشار مراقبتی بررسی و با فشار درک شده توسط بیماران مورد مقایسه قرار گرفت. واحدهای مورد پژوهش 36 نفر بیمار و 31 مراقب بودند. داده­ها با استفاده از نرم­افزار 16 SPSS و با استفاده از آزمون آماری من­ویتنی و کای دو انجام شد. سطح معنی­داری P در این مطالعه کمتر از 05/0 در نظر گرفته شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که اکثر مراقبین، زن (66 درصد)، همسر بیمار (81 درصد) و بدون هیچ بیماری (72 درصد) بودند. اکثر بیماران و مراقبین دارای تحصیلات دانشگاهی بودند. میانگین سنی بیماران و مراقبین به ترتیب 52 و 51 سال بود. معیارهای افسردگی در 47 درصد بیماران و 25 درصد مراقبین وجود داشت. فشار کل مراقبتی درک شده توسط مراقبین و بیماران کم بود. بیماران در مقایسه با مراقبین، نمره­ی سلامت فیزیکی کمتری داشتند؛ اما نمره­ی سلامت ذهنی در هر دو مشابه بود. اگرچه، فشار مراقبتی کلی پایینی به وسیله مراقبین و بیماران تحت همودیالیز شبانه در خانه دریافت می شد ولی در تعداد قابل توجهی از مراقبین و بیماران ، معیارهای افسردگی وجود داشت بنابراین نیاز است که مراقبین مورد حمایت بیشتری قرار گیرند. این مطالعه پیشنهاد می­کند اقداماتی جهت افزایش سلامت روانی و جسمی مراقبین انجام شود. توصیه می­شود سمینارهای آموزشی با حضور بیماران و مراقبین برگزار شود. هم­چنین لازم است افسردگی و کیفیت زندگی مراقبین به طور مستمر ارزیابی شود و مداخلاتی در جهت کاهش افسردگی و افزایش کیفیت زندگی آنان صورت گیرد (22)

با توجه به این امر که بیماران مبتلا به ESRD نیازهای مراقبتی متنوعی دارند و نیازمند همراهی فردی بعنوان مراقبمی باشند، و با درنظر گرفتن مزمن بودن این بیماری، مراقبین این بیماران دچار مشکلات روانی مختلفی می شوند که نیازمند بررسی می باشد. در همین راستا مطالعه اوسار^[13] و همکاران که با هدف بررسی رابطه­ی بین کیفیت خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی و پیوند کلیه در سال 2013 در ترکیه انجام گرفت، گزارش می گردد. این مطالعه از نوع توصیفی مقطعی بود. معیارهای ورود شامل سن مراقب بیش از 18 سال، باسواد بودن، نسبت فامیلی با بیمار داشتن و معیارهای خروج شامل سن کمتر از 18 سال، بیماری بدخیم فعال، ابتلا به بیماری بدخیم عفونتی و بیماری عروق کرونر مانند سکته­ی قلبی، اختلالات ارگانیک مغزی، عقب­ماندگی ذهنی، مصرف الکل، ابتلا به بیماری روانی، دلیریوم و دمانس بود. در این مطالعه­ی مقطعی از ابزارهای متعددی جهت بررسی مراقبین استفاده شد که شامل پرسشنامه­ی کیفیت خواب پیتزبرگ^[14]، مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستانی^[15] و پرسشنامه­ی فشار مراقبتی زاریت بود. همه ­داده­ها با استفاده از مصاحبه­ی چهره به چهره توسط پرستاران در بخش نفرولوژی جمع­آوری شد. 113 مراقب در این مطالعه شرکت کردند که 53 نفر مراقب بیمار پیوند کلیه و 60 نفر مراقب بیمار دیالیز صفاقی بودند. داده­ها با نرم افزار 16 SPSS  و با استفاده از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و رگرسیون لوجستیک تجزیه و تحلیل شد. سطح معنی داری Pدر این مطالعه کم­تر از 05/0 در نظر گرفته شد. متوسط سن مراقبین 7/40 سال بود. نسبت سن، جنس، سطح درآمد و سطح تحصیلات بین دو گروه مشابه بودند. بیش­تر مراقبین متوسط سن 48 سال داشتند و اکثرا مرد، دارای درآمد متوسط و تحصیلات راهنمایی بودند. مراقبین بیماران دیالیز صفاقی در مقایسه با مراقبین بیماران پیوندی سطح بالاتری از اضطراب (039/0P=) و افسردگی (003/0P=) را داشتند. در میان مراقبین بیماران با دیالیز صفاقی کیفیت خواب پایین به طور معنی­داری بالاتر از مراقبین بیماران با پیوند کلیه بود  (001/0P=). نمرات فشار مراقبتی به طور معنی­داری در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی بالاتر بود (001/0>P). در این مطالعه پیوند کلیه با بهبود کیفیت زندگی و کاهش علایم روانی در مراقبین بیماران ESRD همراه بود. در نهایت، اختلال خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیمارانی که دیالیز صفاقی می­شدند، بیش­تر گزارش شد. بنابراین، مداخلات حمایتی شامل آموزش مباحث مربوط به بیماری و مسایل روانی ضروری به نظر می­رسد (83).

با توجه بهعوارض فراوان درمان با همودیالیز، نیازهای جدید و تغییرات اساسی در سبک زندگی، اعضای خانواده تنش های زیادی تجربه می کنند، به طوري كه سلامت روان آنان تحت تأثير قرارخواهدگرفت، در این راستا لاو^[16] و همکاران پژوهشی مروری سیستماتیک با "عنوان تأثیر بیماری کلیوی مرحله­ی پایانیبر روی فرد نزدیک خانواده در سال (2008)" انجام دادند. . در این مطالعه پس از بررسی پایگاه­های اطلاعاتی ، 334 مقاله از 5 پایگاه اطلاعاتی (. Medline، Embase، CINAHL، PsycINFO و AMED) کسب شد ، که با توجه به چکیده مقالات 37 مورد آنها معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. ، که با توجه به چکیده­ی مقالات 37 مورد آن­ها، معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. معیارهای ورود مقالات به این مطالعه عبارت بودند از چاپ شدن در مجلات معتبر، مقالات دارای گزینه های: مقدمه، روش کار، نتایج و بحث باشند. و فرد نزدیک یا عضو خانواده یا فردی که توسط بیمار به عنوان مراقبت دهنده­ی غیر­رسمی شناخته شده باشد را شامل شود، از مقیاس مراقبت از بیمار ESKD استفاده کرده باشند، سن افراد مراقبت دهنده بالای 18 سال باشد و مقالات به زبان انگلیسی باشند. یک مورد از 36 مقاله بعداً از مطالعه خارج شد، چون فقط روی خستگی این مراقبین کار کرده بود. 3 امری که این تحقیقات جستجو می­کردند: 1. تأثیر مراقبت از بیمار ESkD در دیالیز روی فرد نزدیک، بویژه کیفیت زندگی، ناخوشی فیزیولوژیکی، فشار مراقبتی و وضعیت زندگیشان بود. 2. روشهای سازگاری که توسط این افراد نزدیک استفاده می شود. 3. عواملی که منجر به ناخوشی فیزیولوژیکی می شوند. بیش­ترین ابزار استانداردی که برای ارزیابی مراقبین استفاده شد، ابزار مصاحبه­ی فشارمراقبتی زاریت بود. مقیاس افسردگی بک، 36 SF برای ارزیابی کیفیت زندگی، مقیاس سازگاری جالویس ^[17] استراتژی­های سازگاری برای ارزیابی استفاده­ی فرد نزدیک مراقبت­دهنده و فهرست بررسی بیماری کلیوی مرحله­ی پایان زندگی برای بررسی فرد بیمار استفاده شدند. نتایج نشان داد که فقط در یک مطالعه افراد مراقبت کننده­ی نزدیک ، کیفیت زندگی را عالی گزارش کردند و فشار کمتری در نتیجه­ی مراقبت متحمل شده بودند. در حالی­که در بقیه­ی مراقبین بیماران ESRD و دیالیزی ، افزایش فشار مراقبتی در فرد نزدیک نشان داده شد و این مراقبین نسبت به گروهی که با آن مقایسه شده بودند کیفیت زندگی پایین تری داشتند. افراد نزدیک، زندگی با فرد دیالیزی را استرس­زا می دانستند و خستگی افزایش یافته­ای را تجربه می­کردند. مراقبت از فرد ESRD اغلب منجر به غفلت از سلامت خود فرد مراقبت کننده­ی نزدیک می­شد. در افرادی که زمانی را برای رسیدن به مسئولیت­های خود کنار می­گذاشتند، فواید سلامت بیش­تری دیده می­شد. بعضی تحقیقاتی که در این مقاله بررسی شده، نشان داد افراد مراقبت­دهنده، کاهش فعالیت­های اجتماعی­، افزایش انزوای اجتماعی، مسئولیت­های زندگی، حجم بار کاری افزایش یافته، نتایج اقتصادی منفی، تغییر ارتباط با بیمار و مشکلات جنسی با همسرشان را گزارش کردند (18).

مراقبین اغلب زمان زیادی را برای مراقبت از بیماران خود صرف می کنند وخستگی و فشارهای روانی قابل ملاحظه ای را تحمل می کنند. در این رابطه مطالعه لیلو^[18] و همکاران با عنوان بررسی فشار مراقبتی، استرس، اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در سال 2012 در انجمن اختلالات نرونی استرالیا با هدف بررسی تعیین فشار مراقبتی و حالات روانی و هم­چنین ارتباط این متغیرها انجام گرفته، گزارش می شود. تعداد 140 نفر از 354 نفر مراقبین افراد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در این پژوهش داوطلبانه شرکت کردند. اطلاعات با استفاده از پرسشنامه­ی دموگرافیک، پرسشنامه­ی توانایی حرکتی و تغییرات رفتاری بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، پرسشنامه­ی استرس، اضطراب و افسردگی^[19] مراقبینو مقیاس فشار مراقبتی زاریت جمع آوری شد. برای تجزیه و تحلیل داده­ها از نرم­افزار 17 SPSS ، آزمون تی­تست مستقل، کای­دو و من­ویتنی استفاده شد. 3/69 درصد مراقبین زن بودند و میانگین سنی 8/60 سال داشتند. 90 درصد مراقبین با بیمار نسبت همسری داشتند. میانگین سنی بیماران 5/63 سال و میانگین مدت ابتلا 3 سال و بیشتر علایم درگیری در بیماران (6/73%) علایم اختلالات حرکتی بود. بیش از 50 درصد این بیماران دچار تغییرات رفتاری مانند عصبانیت و تحریک­پذیری بودند. اکثر مراقبین (69 درصد) مبتلا به افسردگی و درصد کمی از آن­ها مبتلا به اضطراب و استرس بودند. نیمی از مراقبین، فشار مراقبتی بالایی را گزارش کردند. مراقبینی که بیمار آن­ها دچار اختلالات حرکتی بیش­تری بودند، فشار مراقبتی بیشتری را داشتند. هم­چنین مراقبینی که استرس، اضطراب و افسردگی بیش­تری داشتند، فشار مراقبتی بیش­تری را متحمل می­شدند. در واقع می­توان گفت که فشار مراقبتی در مراقبین این بیماران رابطه­ی مستقیمی با ناتوانی بیمار و اختلالات روانی مراقب دارد (84).

از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی تاثیر آموزش برفشار مراقبتی مراقبین، مطالعه کواک^[20] و همکاران است که با عنوان "بررسی تأثیر مداخله­ی آموزشی به وسیله­ی تلفن بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران دمانس در سال 2013 " در هونکونگ انجام گرفت. هدف از این مطالعه، بررسی تاثیر آموزش مراقبین از طریق تلفن در کاهش دادن فشار مراقبتی و افزایش خودکارآمدی مراقبین بود. در این پژوهش کارآزمایی بالینی یک سوکور، تعداد 38 نفر از مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به دمانس با نمونه­گیری ساده انتخاب شدند و سپس با تخصیص تصادفی در دو گروه کنترل و مداخله قرار گرفتند. معیارهای ورود به این مطالعه شامل مبتلا بودن بیمار به بیماری دمانس، مراقبت مراقب از این بیمار به­صورت مستقیم و معیارهای خروج شامل سن کمتر از 18 سال و داشتن اختلالات شناختی در مراقب بود. مراقبینی که در گروه مداخله قرار داشتند، توسط مددکار اجتماعی دارای پروانه­ی رسمی به مدت 12 جلسه و هر جلسه به مدت نیم ساعت از طریق تلفن آموزش دریافت کردند. در هر هفته یک بار تماس گرفته می­شد. محتوای آموزشی شامل اطلاعات درباره­ی این بیماری، مراقبت از بیمار دمانسی، مهارت­های ارتباط با این بیماران، مدیریت علائم روانی این بیماران، مسایل روانی مراقبین، منابع حمایتی موجود در جامعه و برنامه­ریزی برای مراقبت طولانی­مدت بود. بیماران گروه کنترل هیچ­گونه مداخله­ی آموزشی را دریافت نکردند. جمع­آوری داده­ها با استفاده از پرسشنامه­ی اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه­ی فشار مراقبتی زاریت و مقیاس خودکارآمدی مراقبتی انجام شد. داده­ها با نرم­افزار20spss  و آزمون­های آماری کای دو و من­ویتنی تجزیه و تحلیل شد. بیمارانی که از آن­ها مراقبت به­عمل می­آمد، در هر دو گروه زن بودند. اکثر مراقبین مورد مطالعه در هر دو گروه زن بودند و روزانه 6-4 ساعت از بیماران خود مراقبت می­کردند. درصد بیش تری از مراقبین، زیردیپلم، متأهل و با درآمد ماهیانه 10 تا 20 هزار دلار بودند. مراقبین گروه مداخله نسبت به گروه کنترل بعد از مداخله­ی آموزشی، میانگین نمره­ی فشار مراقبتی کمتر و میانگین نمره­ی خودکارآمدی بیش­تری داشتند و آزمون آماری رابطه معنی­داری بین سطح آموزش و فشار مراقبتی و خودکارآمدی مراقبین نشان داد. از محدودیت­های این مطالعه می­توان به کم بودن تعداد نمونه­ها و تقسیم­بندی نکردن مراقبین بیماران دمانسی براساس سطوح دمانس اشاره کرد. (76)

باتوجه به اهمیت این موضوع که خودکارآمدی می تواند یکی از عوامل کاهش دهنده فشار مراقبتی باشد، مطالعه بعدی با عنوان بررسی خودكارآمدي و فشارمراقبتي در مراقبین عضو خانواده سالمندان مبتلا به آلزايمر گزارش می گردد. در این راستا مطالعه محمدي که مطالعه ای توصیفی-تحلیلی با هدف تعيين خودكارآمدي و فشارمراقبتي و بررسي ارتباط آن­ها در مراقبین عضو خانواده­ی سالمندان مبتلا به آلزايمر مقيم در منزل شهر است، گزارش شده است. این مطالعه در سال 1385 در تهران انجام شد. در اين مطالعه 81 نفر از مراقبین عضو انجمن آلزايمر ايران با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب شدند. ابزار جمع­آوري داده­ها، پرسشنامه مشتمل بر اطلاعات فردي، سنجش خودكارآمدي استفان^[21] و همکاران و فشار مراقبتي رابینسون^[22] بود. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد. اكثریت واحدهاي مورد مطالعه را زنان (60 درصد)، دارای نسبت همسري با بیمار(56 درصد)، متأهل (64 درصد)، در سطح تحصيلات سيكل( 39 درصد)، خانه دار(55 درصد) تشکیل می دادند همچنین اکثر مراقبین با سالمند تحت مراقبت در يك خانه به سر مي بردند. (52 درصد). 45 درصد اين واحدها براي ارايه مراقبت، آموزش رسمي نداشتند و 53 درصد نيز از ارايه مراقبت به سالمند خود راضي بودند. اين در حالي بود كه 36 درصد آنان سلامت خود را بد ارزيابي کردند و 35 درصد نيز مدعي ابتلا به اختلالات روان بودند. مهم­ترين نياز مراقبتي مراقبین، نياز به آموزش بود و از نظر آنان اولين اولويت مراقبت­دهي به سالمندان­شان، حمايت و مراقبت رواني و در درجات بعدي به­ترتيب، حمام دادن و رعايت نظافت بيمار بود. ميانگين خودكارآمدي 96/66 (106-29) و فشار مراقبتي 43/39 (65-17) محاسبه شد. اين دو متغير با هيچ­يك از متغيرهاي منظور در مشخصات فردي مرتبط نبود و بين دو متغير فشار مراقبتی و خودکارآمدی همبستگي معني­دار 539/0 با 01/0p= برقرار بود. يافته­ها نشان داد كه دو متغير خودكارآمدي و فشارمراقبتي، مفاهيمي كاملا" فردي بوده و به برآورد و ادراك كلي فرد از خود بستگي دارد. از سوي ديگر اگرچه مراقبت از سالمند مبتلا به آلزايمر، امري استرس آور محسوب مي شود؛ ليكن ارزیابي مراقبین از اين استرس به گونه­اي نيست كه مراقبین، آن را غيرقابل رويارويي تعبير كنند. به طوري­كه ميانگين در حد متوسط فشار مراقبتي و ارتباط مثبت آن با احساس خودكارآمدي نشان دهنده­ی تعبير تقریبا مثبت مراقبین از استرس مراقبت مي­باشد. پیشنهاد می­شود که در تدبیر سالمندان مبتلا به آلزایمر توجه به بخش مراقبین خانوادگی جایگاه ویژه­ای داشته باشد و عدم توجه به ابعاد مختلف سلامت مراقبین، حلقه مفقوده­ای است که ضرورت توجه بیش از پیش در تدوین فرآیند مراقبت می­باشد. انتظار می­رود که پژوهشگران با انجام تحقیقات بیشتر نیازهای روحی و معنوی مراقبین عضو خانواده را شناسایی کنند و به این ترتیب در امر پیشگیری و کنترل عوارض گام مهمی بردارند(31)

از طرفی باتوجه به اینکه وجود گروههای حمایتگر و حمایتهای اجتماعی می تواند فشار مراقبتی مراقبین را تحت تاثیر قرار دهد وهمچنین حمایتهای اجتماعی(مانند بیمه یا عضو سازمان حمایت کننده ای بودن) یکی از عواملی می باشد که در این تحقیق ارتباط آن با فشار مراقبتی مورد بررسی قرار گرفته، مطالعه محمدی و بابایی که به منظور بررسی تأثیر مشارکت فعال مراقبین در گروه­های حمایت­گر بر فشار مراقبتی و بهزیستی معنوی آنان در مراقبین عضو خانواده" سالمندان مبتلا به آلزایمر در سال1390 در تهران انجام شده گزارش می گردد. در این مطالعه­ی نیمه تجربی تک گروهی با اندازه­گیری مکرر، 32 مراقب خانوادگی عضو انجمن آلزایمر ایران در مطالعه وارد شدند. این واحدها حداقل یک سال تجربه­ی مراقبت داشتند، باسواد و مایل به شرکت و ادامه­ی طرح بودند و قبلا" تجربه­ی شرکت در گروه­های حمایت­گر نداشتند و طی 4 ماه در 32 جلسه­ی منظم گروهی، در خصوص بیماری آلزایمر، اصول مدیریت مراقبت از سالمند و خود، حمایت معنوی و روانی از یکدیگر و رویارویی و حل مشکلات مراقب مطرح شد و به­تدریج، رهبری گروه به اعضای داوطلب سپرده شد. جلسات در سطح جامعه و با مدیریت و برنامه­ریزی اعضای گروه­ها در دو فرهنگ­سرا و یک مرکز مراقبت روزانه سالمندان برگزار شد. داده­ها از طریق پرسشنامه­های سنجش فشار مراقبت و بهزیستی معنوی جمع آوری شد. ابزار سنجش فشار مراقبتي مشتمل بر 13 گويه در ليكرت 4 سطحي بود. اين ابزار بر اساس متون موجود و با محوريت ابزار سنجش فشار مراقبتي رابینسون توسط محمدي ( 1385 ) تنظیم و در مطالعه­اي برای مراقبین سالمندان مبتلا به آلزايمر به كار گرفته شد. ابزار سنجش سلامت معنوي مشتمل بر 12 گويه در قالب ليكرت 4 سطحي بود. اين ابزار بر اساس متون موجود و با محوريت ابزار سنجش سلامت يا بهزيستي معنوي توسط محقق تنظیم شد. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد و با آزمون تحلیل واریانس با داده­های تکراری در سطح معنی داری 05/0 تحلیل شد. میانگین بهزیستی معنوی طی سه بار اندازه­گیری به ترتیب 029/26 و 029/34 و 471/34 و برای فشار مراقبتی به ترتیب 118/40، 706/32، 265/31 بود. تحلیل واریانس، تفاوت معنی­داری را در سه بار اندازه گیری برای بهزیستی معنوی (005/0p= ) و فشار مراقبتی (001/0p< ) نشان داد. مشارکت فعال در گروه­های حمایت­گر برای مراقبین، مصداق توانمندسازی آنان برای رویارویی با مشکلات مراقبت از سالمندان مبتلا به آلزایمر است. برنامه­هایی از این دست با ارتقای سلامت معنوی و کاهش فشارمراقبتی، منجر به رویارویی مؤثرتر مراقب با عوارض منفی مراقبت می­شود. حفظ و ارتقای سلامت مراقبین به استمرار برنامه­های آموزشی و حمایتی از آنان نیازمند است و این مهم نیز ضرورت تدوین سیاست­های بهداشتی و حمایتی مؤثر را می­طلبد(74)

جنبه جدید بودن و نوآوری تحقیق

با نگاهی به متون و مطالعات مرتبط با موضوع مشخص می شود که مطالعه جامعی در داخل کشور در این زمینه انجام نشده است و این مطالعه می تواند به عنوان مطالعه پیشرو در این زمینه مطرح باشد. به این ترتیب نتایج این مطالعه می تواند ایده های نو برای سازمان ها در پی داشته باشد و و طرح های جدیدی را برای برنامه ریزی مسئولان امر معرفی کند.

ملاحظات اخلاقی

پژوهشگر در راستای انجام پژوهش، ملاحظات اخلاقی زیر را رعایت نمود:

1.    پژوهشگر به طور کتبی" از طریق معاونت پژوهشی به مسئولان بیمارستان رازی شهر رشت معرفی گردید و با کسب اجازه از مقامات مسئول اقدام به پژوهش حاضر نمود.

2.    معرفی نامه به مسئولین مرکز آموزشی– درمانی رازی شهر رشت از جمله رئیس بیمارستان، مترون، سوپروایزر آموزشی و سرپرستار بخش همودیالیز ارائه و توضیحات لازم برای ضرورت انجام تحقیق داده شد.

3.    پژوهشگر خود را به واحد­های پژوهش معرفی کرد و اهداف تحقیق را برای واحدها توضیح داد و از آن­ها برای انجام پژوهش اجازه گرفت.

4.    پژوهشگر برای واحدهای مورد پژوهش توضیح داد که برای شرکت یا عدم شرکت در تحقیق کاملاً آزاد می­باشند و رضایت کتبی از بیمار و مراقب اخذ نمود.

5.    پژوهشگر به واحدهای مورد پژوهش اطمینان داد که اطلاعات کسب شده از آن­ها محرمانه می­باشد و نام ایشان در پرسشنامه ذکر نمی­شود.

6.       پژوهشگر به مسئولین بیمارستان توضیح داد که در صورت تمایل، نتایج پژوهش در اختیارشان گذاشته خواهد شد.

روش تحقیق

نوع مطالعه مقطعی از نوع توصیفی-تحلیلی ^[23]ميباشد که در آن به بررسی میزان فشار مراقبتی (متغیر وابسته ) و عوامل مرتبط (متغیر مستقل) در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده بهمرکز آموزشی- درمانی رازی شهر رشت در سال 1392پرداخته شده است.

جامعه­ی پژوهش:

جامعه­ی پژوهش شامل مراقبین بیماران همودیالیزی بود که به مرکز آموزشی- درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی وخدمات درمانی گیلان در شهر رشت مراجعه می کردند.

نمونه­ی پژوهش:

نمونه­های مورد پژوهش شامل 154 مراقب بیمار همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی- درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی وخدمات درمانی گیلان در شهر رشت بودند که در صورت داشتن معیارهای ورود به مطالعه از بین جامعه­ی پژوهش انتخاب می­شدند.

مشخصات واحدهای مورد پژوهش و معیارهای ورود و خروج:

واحدهای پژوهش در این مطالعه را مراقبین بیماران همودیالیزی که مراجعه­کننده به مرکز آموزشی- درمانی رازی شهر رشت بودند، تشکیل می­دادند که طبق گزارش بیمار و مراقب باید واجد شرایط ورود به مطالعه می­بودند در ابتدا با پرسش از بیمار، مراقب اصلی وی تعیین می­گردید،بیمارانی که دارای چند مراقب بودند وارد مطالعه نمی شدند. جهت ورود به مطالعه می­بایست بیمار دارای وابستگی کامل تا بسیار کم به مراقب می بود که این امر با دو سوالی که توان بیمار در انجام کارهای شخصی و میزان نیاز بیمار به مراقبت را می سنجید، به عنوان معیار ورود در ابتدا از بیماران پرسیده می شد. کسانی که در سوال 1 گزینه " توانم در انجام کارهای شخصی خود بسیار زیاد است "و یا در سوال 2 گزینه" اصلا نیازی به مراقبت ندارم" را پاسخ می دادند ، وارد مطالعه نمی­شدند. هم­چنین، شرایط واحدهای مورد پژوهش جهت ورود به این مطالعه عبارت بودند از:

1.                  مراقب با بیمار نسبت فامیلی داشته باشد.

2.                  جهت شرکت در مطالعه رضلیت داشته باشد.

3.                  مراقب عهده­دار مراقبت مستقيم از بيمار باشد.

4.                  حداقل 3 ماه از شروع دیالیز بیمارشان گذشته باشد.

5.                  سن مراقب 18 سال و بالاتر باشد.

6.                  مراقب برای انجام مراقبت هیچ پولی دریافت نکند.

7.                  مراقب به بیماری­ روانی مزمن مبتلا نباشد (افرادی با سابقه­ی مصرف داروهای اعصاب و روان  وارد مطالعه نمی­شدند).

روش نمونه گیری و تعیین حجم نمونه:

نمونه­گیری در این مطالعه به شیوه­ی تدریجی انجام شد. بدین­ترتیب که ابتدا حجم نمونه­ی لازم جهت تعیین عوامل مرتبط با فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی با استفاده از نتایج مطالعه­ی مولاگلو و همکاران (2012) تحت عنوان «تأثیر برنامه آموزشی در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی» با فاصله­ی اطمینان 95 درصد، حد اشتباه برآورد 2/1 و انحراف معیار 6/7 ، به تعداد 154 نفر تعیین گردید (23). پژوهشگر در هر بار مراجعه به محیط پژوهش، نمونه­های واجد شرایط را در شیفت­های مختلف دیالیز وارد مطالعه می­کرد. بیماران دیالیزی در چهار شیفت صبح، ظهر، عصر و شب در هر 24 ساعت به بخش دیالیز بیمارستان رازی مراجعه می­کردند و در هر شیفت در صورت سالم بودن تمامی تخت­ها و دستگاه­ها 40 بیمار دیالیز می­شدند. در شیفت شب تعداد بیماران کم­تر بود.

 فرمول محاسبه­ی حجم نمونه:

n≥      n≥≤154

d =1/2                        =7/6                ^1-95%         

محیط پژوهش:

در این مطالعه، محیط پژوهش، بخش همودیالیز مرکز آموزشی درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گیلان بود. این مرکز حدود 323 بیمار همودیالیزی را تحت پوشش درمانی قرار می­داد. بیماران در این مرکز در چهار شیفت صبح، ظهر، عصر و شب دیالیز می­شدند و در هر شیفت (به­جز شیفت شب) تقریبا" 40 بیمار دیالیز می­شدند.

ابزار گردآوری داده­ها:

داده­های این پژوهش با استفاده از ابزاری 3 بخشی جمع­آوری شد که 2 بخش اول آن شامل پرسشنامه­ی اطلاعات دموگرافیک بود، شامل:

1) پرسشنامه­ی پژوهشگر ساخت در زمینه­ی اطلاعات فردی اجتماعی مربوط به بیمار (سن، جنس، وضعیت تأهل، تحصیلات، ابتلای به بیماری دیگر، مدت زمان دیالیز، سرپرست خانواده بودن، توان بیمار در انجام کارهای شخصی، میزان نیاز بیمار به مراقبت، تحت پوشش بیمه، سازمان اجتماعی و انجمن بیماران دیالیزی بودن).

2) پرسشنامه­ی پژوهشگر ساخت در زمینه­ی اطلاعات فردی اجتماعی مربوط به مراقب (سن، جنس، وضعیت تأهل، تحصیلات، تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی، نسبت با بیمار، مدت مراقبت از بیمار، مراقبت از بیمار دیگر به­جز بیمار دیالیزی، ابتلا به بیماری خاص یا مزمن، منبع درآمد خانواده بودن، محل سکونت، وضعیت مسکن، وضعیت اشتغال، متوسط درآمد ماهیانه، تعداد افراد خانواده، زندگی کردن با بیمار)؛

3) بخش سوم ابزار، مقیاس فشار مراقبتي بود که در سال ۱۹98 توسط محققی به نام زاریت و همکاران جهت اندازه­گيري فشار مراقبتي ساخته شد. پرسشنامهشامل 22سؤالدرموردفشارهايشخصي، اجتماعي، عاطفيواقتصادي است که توسط پژوهشگراز طریقمصاحبه بامراقبینخانوادگي
تکمیل شد. پاسخ مراقبین براي هر عبارت در يک مقياس ليکرت پنج گزينه­اي (هرگز تا همیشه)
اندازه­گيري مي­شد که به ترتيب از صفر تا چهار نمره­گذاري شد. واحدهای مورد پژوهش در پاسخ به هر سؤال يكي از حالات هرگز (امتياز0)، به ندرت (امتياز1)، بعضی اوقات (امتياز2)، اغلب (امتياز3) و همیشه (امتياز4) را انتخاب كردند. بر اين اساس، مجموع نمرات حاصل از 0 تا 88 متغیر بود. نمره­ی پايين­تر، نشان­دهنده­ی فشار مراقبتي کم­تر بود. مجموعامتيازاتكسبشده توسطهرمراقب، فشارمراقبتیمراقبرا نشان داد. کم­ترین و بیش­ترین شدت فشار مراقبتی برای هر سؤال به تفکیک گزارش شد. نمره­های 0 تا 20 فشار مراقبتی کم یا نبود فشار مراقبتی، نمره­ی 21 تا 40 فشار مراقبتی متوسط، نمره­ی 41­ تا 88 فشار مراقبتی شدید را نشان می­داد (83).

اعتبار علمی یا روایی ابزار^[24]:

در این پژوهش جهت تعیین اعتبار علمی ابزار گردآوری اطلاعات از اعتبار محتوی استفاده شده است. به این منظور در مرحله اول با مراجعه به منابع علمی موجود، ابزارها تهیه گردید و به فارسی برگردانده شد. با توجه به موجود نبودن نسخه فارسی ابزار، ابتدا ابزار در اختیار متخصص ترجمه زبان انگلیسی قرار داده و ترجمه-باز ترجمه شد و پس از تایید نهایی ترجمه ، جهت تعیین روایی ارسال شد. جهت تعیین روایی ابزارهای فشار مراقبتی و عوامل فردی اجتماعی در اختیار 11 تن از اعضای هیئت علمی دانشکده پرستاری مامایی رشت قرار گرفت و اصلاحات لازم طبق نظرات ارایه شده صورت گرفت و پرسشنامه نهایی تنظیم گردید. گردآوری اطلاعات نشان داد که ابزارفشار مراقبتی در بعد CVR دارای روایی محتوی قابل قبول در تمامی عبارات می باشد. از طرفی در بعد CVI امتیازات کسب شده بین 1تا 70/0 برای ابزار فشار مراقبتی زاریت بود که مناسب بودن عبارات را در ابعاد سادگی، مربوط بودن و وضوح نشان داد.

اعتماد علمی یا پایایی ابزار^[25]:

به منظور تعیین پایایی پرسشنامه از طریق ضریب آلفای کرنباخ برای بررسی تجانس درونی و بازآزمایی با فاصله یک هفته جهت ثبات استفاده گردید، به طوری که در یک مطالعه­ی پایلوت پرسشنامه در فاصله­ی زمانی یک هفته 2 بار در اختیار یک گروه 20 نفری از جمعیت هدف قرار گرفت. ضریب آلفا کرنباخ 86/0به دست آمد. ضریب ICC جمع نمرات دو مرحله برابر با 958/0 و ضریب همبستگی پیرسون آن برابر با 992/0 بود که از لحاظ آماری نیز معنی­دار بود (0001/0 P<). هم­چنین آزمون testpaired-t اختلاف معنی­داری بین دو مرحله نشان نداد (069/0P<).

روش کاربرد ابزارها و گردآوری داده­ها:

پژوهش حاضر یک مطالعه مقطعی از نوع توصیفی-تحلیلی بود که جهت ارزیابی و بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی انجام شد. جهت گردآوری داده­ها پس از تأیید عنوان پژوهش در معاونت پژوهشی، تأییدیه­ی کمیته­ی اخلاق اخذ گردید. سپس، پژوهشگر پس از اخذ معرفی­نامه­ی کتبی دانشکده پرستاری و مامایی شهید بهشتی و معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی گیلان و ارایه­ی آن به مدیر و مسئول دفتر پرستاری و سرپرستار بخش همودیالیز مرکز آموزشی- درمانی رازی، در نوبت های مختلف دیالیز (صبح، ظهر، عصر، شب) و تمامی روزهای هفته، افراد واجد شرایط را به عنوان نمونه­ی مورد نظر پژوهش انتخاب و پس از ارایه توضیحاتی در مورد اهداف و روش تحقیق و اطمینان دادن به آن­ها در مورد محرمانه بودن پاسخ­ها، ایشان را به مشارکت و مصاحبه دعوت نمود. واحدهای مورد پژوهش پس از آگاهی از اهداف تحقیق (در صورت تمایل به مشارکت در تحقیق) رضایت­نامه­ی کتبی را جهت شرکت در تحقیق امضاء می کردند و مدتی بعد از شروع دیالیز (به منظور ثبات بیمار و اطمینان خاطر مراقب از بیمارش جهت همکاری بیشتر) پژوهشگر به صورت مصاحبه ای اقدام به تکمیل پرسشنامه ها از بیمار و مراقب می نمود . به این صورت که ابتدا با سؤال از بیمار، مراقب اصلی وی مشخص می­شد و در صورت داشتن معیارهای ورود به مطالعه، پرسشنامه­ی مربوط به اطلاعات فردی اجتماعی بیمار و مراقب و پرسشنامه­ی فشار مراقبتی مراقب توسط پژوهشگر تکمیل می­شد.پرسشنامه اطلاعات فردی اجتماعی بیمار با سوال از بیمار تکمیل میگردید.

روش تجزیه و تحلیل داده­ها:

یافته های پژوهش حاضر هم از نوع کیفی و هم از نوع کمی بودند. فشار مراقبتی، متغیر وابسته و عوامل مرتبط (عوامل فردی اجتماعی بیمار و مراقب) متغیرهای مستقل بودند. داده­های این پژوهش در یک مرحله و به صورت تک گروهی جمع­آوری گردید.

متغیرهای مطرح در عوامل فردی اجتماعی بیمار شامل سن (کمی پیوسته )، جنس (کیفی اسمی )، وضعیت تأهل (کیفی اسمی )، تحصیلات (کیفی رتبه ای )، ابتلای بیمار به بیماری دیگر (کیفی اسمی )، مدت زمان دیالیز (کمی پیوسته )، سرپرست خانواده بودن (کیفی اسمی )، توان بیمار در انجام کارهای شخصی(کیفی اسمی، )، میزان نیاز بیمار به مراقبت (کیفی اسمی)، تحت پوشش بیمه، سازمان اجتماعی و انجمن بیماران دیالیزی بودن (کیفی اسمی) بودند.

عوامل فردی اجتماعی مراقب شامل سن (کمی پیوسته )، جنس (کیفی­ اسمی )، وضعیت تأهل (کیفی اسمی)، تحصیلات (کیفی رتبه ای)، تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی (کیفی اسمی)، نسبت با بیمار (کیفی اسمی )، مدت مراقبت از بیمار (کمی پیوسته)، مراقبت از بیمار دیگر به­جز بیمار دیالیزی (کیفی اسمی)، ابتلا به بیماری خاص یا مزمن (کیفی اسمی)، منبع درآمد خانواده بودن (کیفی اسمی)، محل سکونت (کیفی اسمی)، وضعیت مسکن (کیفی اسمی)، وضعیت اشتغال (کیفی اسمی)، متوسط درآمد ماهیانه (کمی پیوسته)، تعداد افراد خانواده (کمی گسسته)، زندگی کردن با بیمار (کیفی اسمی) بودند.

جهت بررسی معنی داری آیتم های مورد مطالعه ابزار فشار مراقبتی از آزمون باینومیال^[26] استفاده شد. در این مطالعه از آنجایی که متغیرهای مورد بررسی رتبه ای بودند و بصورت (هرگز=0 ، به ندرت=1 ، بعضی وقتها=2 ، بارها=3 ، همیشه=4) می باشند خط برش آزمون باینومیال کوچکتر مساوی 2 و بزرگتر از 2 در نظر گرفته شده است. تست value در آزمون باینومیال برابر با 50% در نظر گرفته شده است. (هرچه از 50 فاصله بگیرد معنی دار می شود. ).

از آنجاییکه طبقه بندی درصد فشار مراقبتی در گروه با فشار مراقبتی خفیف و همچنین در گروه با فشار مراقبتی متوسط از مقدار پایینی برخوردار بودند لذا برای مطالعه تعیین عوامل پیش بینی کننده این طبقه بندی تغییر کرد ؛ بطوریکه گروه فشار مراقبتی خفیف با گروه فشار مراقبتی متوسط ادغام گردید، و در نهایت به دو گروه عدم فشارمراقبتی شدید(نمرات کمتر مساوی 40)، فشار مراقبتی شدید (نمرات بیشتر یا مساوی 41)تقسیم شد.

اطلاعات بدست آمده از نمونه های مذکور بعد از کد گذاری وارد نرم افزارآماریSPSS نسخه 22 شد. براي تجزيه وتحليل داده ها، ازروشهاي آمارتوصيفي و استنباطی استفاده شد ، بدین منظور پس از جمع آوری اطلاعات نمرات فشار مراقبتی محاسبه شد.

جهت آنالیز عوامل فردی اجتماعی با فشار مراقبتی برخی گزینه های موجود در پرسشنامه با یکدیگر ادغام شدند،به این صورت که، تاهل(به دو گروه متاهل و بدون همسر تقسیم بندی شد که گزینه های مطلقه و همسر فوت کرده و مجرد با هم ادغام گردید)، تحصیلات (به سه گروه بی سواد، زیردیپلم و دیپلم و بالاتر تقسیم بندی شد که گزینه های دیپلم و تحصیلات دانشگاهی در هم ادغام گردید )، اشتغال(به سه گروه کارمند، بدون شغل و سایر تقسیم بندی شد که گزینه های کارمند، بازنشسته و محصل-دانشجو به عنوان گزینه کارمند در نظر گرفته شد و گزینه های بیکار و خانه دار با عنوان گزینه بدون شغل در هم ادغام شد و گزینه های کشاورز، کارگر و شغل آزاد با عنوان گزینه سایر در هم ادغام گردید). درآمد(به سه گروه کمتر از 500 هزار، 500 تا 700 هزار و بیش از 700 هزار تقسیم بندی شد که دو گزینه درآمد بین 700 هزار تا 1 میلیون تومان و بیش از 1 میلیون تومان در هم ادغام گردید ). نسبت با بیمار(به پنج گروه پدر و مادر، خواهر و برادر،همسر، فرزند و سایر تقسیم بندی شد که دو گزینه پدر و مادر با هم ادغام گردید و گزینه های خواهر و برادر نیز با هم ادغام شد).

 در آمار توصیفی ازفراوانی، انحراف معیار، میانگین ، بيشترين مقدار و كمترين مقدار استفاده و جهت بررسی ارتباط متغیر فشار مراقبتی با متغیرهای فردی-اجتماعی در آنالیز تک متغیره ابتدا از آزمون کولموگروف اسمیرنوف^[27] جهت بررسی توزیع نرمالیتی استفاده گردید. نتیجه این آزمون نشان داد بطور کلی نمرات فشارمراقبتی از توزیع نرمال پیروی می کردند (351/. p=). لذا جهت مقایسه میانگین این متغیر در متغیرهای کیفی دو حالته فردی-اجتماعی بیمار و مراقب از آزمون تی مستقلو چند حالته از آزمون آنالیز واریانس یک طرفه و پست هوک توکی^[28] استفاده گردید. همچنین جهت بررسی ارتباط نمره فشار مراقبتی با متغیرهای کمی در صورت نرمالیتی توزیع آنها ضریب همبستگی پیرسون و در صورت عدم نرمالیتی از ضریب همبستگی اسپیرمن استفاده گردید.

  جهت تعیین پیش بینی کننده های فشار مراقبتی شدید (دارد-ندارد) براساس متغیرهای فردی-اجتماعی بیمار و مراقبین از مدل رگرسیون لوجستیک و روش پیشرونده (Forward LR) استفاده گردید. روش کار بدین صورت بود که همه متغیرهایی که در آنالیز تک متغیره با P کوچکتر از 25/0 بوده اند ، وارد مدل رگرسیون لوجستیک جهت آنالیز چندگانه ارتباطی گردیدند. نتایج با 05/0=α و سطح 1/0Removal= در فصل 4 آورده شده است. برای کلیه آزمونهای استنباطی )05/0(p< معنی دار در نظر گرفته شد.در ارتباط با متغیر تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی از آنجا که تمام نمونه­ها پاسخ خیر را انتخاب کرده بودند، هیچ آزمون مقایسه­ای انجام نشد.

فهرست منابع و مأخذ مورد استفاده در پایان نامه

1.         Habibzadeh H, Jafarizadeh H, Mohammadpoor Y, Kiani P, Lak K, Bahrechi A. A SURVEY ON QUALITY OF LIFE IN HEMODIALYSIS PATIENT CARE GIVERS. Journal of Nursing and Midwifery Urmia University of Medical Sciences. 2009;7(3):34-9.[Text in persian].

2.         Rahimi S. Survey Qualityof life and related factors in hemodialysis patients  referring to dialysis centers affiliated to  Guilan University of Medical Sciences and Health Services 2011-2012, MSc Thesis. Shahid Beheshti Faculty of Nursing and Midwifery: Guilan University of Medical Science; 2012. [Text in persian].

3.         Naji A, Naroie S, Abdeyazdan G, Dadkani E. Effect of applying  Orem ‘s Self-Care Model on Quality of Life in the Hemodialysis Patient’s under. Zahedan Journal of Research in Medical Sciences. 2012;14(1):8-12. [Text in persian].

4.         Fund A. kidney statistic American Kidney Fund.  [cited 15/3/2012]; Available from: www.kidneyfund.org/about-us/.../akf-kidneydiseasestatistics-2012.pdf‎. 2012.

5.         Raiesifar A, Torabpour M, Mohsenizad P, Shabani H, Tayebi A, Masoumi M. Dialysis adequacy in patients of Abadanhemodialysis center. International Journal of Critical Care Nursing. 2009;2(3):87-90. [Text in persian].

6.         Javanbakhtian R, tali S, Salehi S, Abbas-zadeh A. Motevaseliyan M.Comparative survey of  quality of life in hemodialysis patient and renal transplant recipients. Yazduniversity of medical sciencs journal. 2010;18(5):1-8. [Text in persian].

7.         Abbasi A, Ashraf-ebrahimi N, Asayesh H, Shariati A, Rahmani H, Mollaei E. relationship between caregivers burden and counter skills in hemodialysis patient. Oroomiyeh Faculty of nursing and midwifery Journal. 2012;4(39):533-9. [Text in persian].

8.         Masoudi-Alavi N, Sharifi K, Akbarzadeh a. Health status and activity of daily living in hemodialysis and transplant patients. Iranian journal of Nursing. 2011;23(68):47-53. [Text in persian].

9.         Murtagh FE, Addington-Hall J, Higginson IJ. The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Advances in chronic kidney disease. 2007;14(1):82-99.

10.       Sajadi A, Farmahini B, Esmaeilpoor M, Durmanesh B. Effective factors on level of fatigue in patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis. Journal of critical care. 2010;3(1):33-8.

11.       Sathvik B, Parthasarathi G, Narahari M, Gurudev K. An assessment of the quality of life in hemodialysis patients using the WHOQOL-BREF questionnaire. Indian journal of nephrology. 2008;18(4):141.

12.       Shdaifat EA, Manaf MRA. Quality of Life of Caregivers and Patients Undergoing Haemodialysis at Ministry of Health, Jordan. International Journal of Applied Science and Technology Vol 2 No 3; March 2012. 2012.

13.       Potter PA, Perry AG, Hall A, Stockert Patricia A. Fundamentals of nursing: Elsevier Mosby; 2009.

14.       Bruns A, Hilário MOE, Jennings F, Silva CA, Natour J. Quality of life and impact of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients. Joint Bone Spine. 2008;75(2):149-54.

15.       Brunner LS, Smeltzer SCC, Bare BG, Hinkle JL, Cheever KH. Brunner & Suddarth's Textbook of Medical-surgical Nursing: Suzanne C. Smeltzer...[et Al.]: Wolters Kluwer Health; 2010.

16.       abbasi a, asayesh h, rahmani h, shariati a, hosseini sa. The Burden on Cargivers from Hemodialysis Patients and Related Factors. Journal Of Gorgan Bouyeh Faculty Of Nursing & Midwifery. 2010;7(1):26-33. [Text in persian].

17.       Suri RS, Larive B, Garg AX, Hall YN, Pierratos A, Chertow GM, et al. Burden on caregivers asperceived by hemodialysis patients in the Frequent Hemodialysis Network (FHN) trials. Nephrology Dialysis Transplantation. 2011;26(7):2316-22.

18.       Low J, Smith G, Burns A, Jones L. The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: a literature review. NDT plus. 2008;1(2):67-79.

19.       Hacialioglu N, Özer N, Erdem N, Erci B. The quality of life of family caregivers of cancer patients in the East of Turkey. European Journal of Oncology Nursing. 2010;14(3):211-7.

20.       Koohestani H, Baghcheghi N. .Determine the prevalence of  Burnout in home  caregivers of  CVA patient’s  and its effective  factors. 2012. Hakim Research journal;14(4):242-8. [Text in persian].

21.       Lubkin IM, Larsen PD. Chronic illness: Impact and interventions: Jones & Bartlett Learning; 2011.

22.       Rioux JP, Narayanan R, Chan CT. Caregiver burden among nocturnal home hemodialysis patients. Hemodialysis International. 2012;16(2):214-9.

23.       Mollaoğlu M, Kayataş M, Yürügen B. Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodialysis International. 2013.

24.       Afgheh S, Ardeshirzadeh M, Jafari F, Mahmoodi M, Sadeghinejad G. Comparingsuffer toleration in schisophrenic patient caregivers with ESRD patint caregiver. Maazandaran university of medical sciencs journal. 2007;17(62):31-9. [Text in persian].

25.       Belasco A, Barbosa D, Bettencourt AR, Diccini S, Sesso R. Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American journal of kidney diseases. 2006;48(6):955-63.

26.       masoodi R, Alhani F, Moghadasi n, Ghorbani M. the effect of family basd empowerment on knowledge, attitute and practice on caregivers of Multiple Sclerosis patients. Birjand university of medical sciencs. 2010;17(2):87-97. [Text in persian].

27.       Zakeri Moghadam M, Aliasgharpour M. Intensive care nursing. Tehran، Iran: Sobhan Pablication; 2009.

28.       Plus M. Merriam-Webster Medical Dictionary. Springfield, MA: Merriam-Webster Incorporated. 2005.

29.       Chimeh N, Malakoti K, Panaghi L, Ahmad Abadi Z, Nojomi M, Ahmadi Tonkaboni A. Care giver burden and mental health in schizophrenia. Journal of Family Research. 2008;4(3):277-92. [Text in persian].

30.       Cummings SM, Kropf NP. HANDBOOK PSYCHOSOCIAL INTERVENTIONS: Routledge; 2013.

31.       Ozanne E. Gerontological home health care–A guide for the social work practitioner. Australasian Journal on Ageing. 2009;28(3):165-6.

32.       shahbolaghi f. Self-efficacy and family caregivers to care for seniors with Alzheimer pressure on Tehran. Iranian Journal of Ageing. 2006;1(1):26-33. [Text in persian].

33.       arjmand h, seyf a, ahmad-raaji a-a. Principles of Internal Medicine Harrison, Kidney and urinary tract diseases. Tehran, Iran: Andishe-rafie; 2008. [Text in persian].

34.       seyed-mazhari m. Brunner and Suddarth's Textbook of Medical-Surgical Nursing, kidney disease chapter. Tehran. Iran: Boshra Publication; 2008. [Text in persian].

35.       Ronco C, Bellomo R, Kellum JA. Critical care nephrology: Elsevier Health Sciences; 2008.

36.       Talley RC, Chwalisz K, Buckwalter KC. Rural Caregiving in the United States: Research, Practice, Policy: Springer; 2011.

37.       Chambers EJ, Brown E, Germain M. Supportive care for the renal patient: Oxford University Press; 2010.

38.       Johnson SM, Whiffen VE. Attachment processes in couple and family therapy: Guilford Press; 2003.

39.       Himmelfarb J, Sayegh MH. Chronic Kidney Disease, Dialysis, and Transplantation: A Companion to Brenner and Rector’s The Kidney-Expert Consult: Elsevier Health Sciences; 2010.

40.       Ivanov LL, Blue CL. Public Health Nursing: Policy, Politics and Practice: Cengage Learning.

41.       Moore J, McQuestion M. The clinical nurse specialist in chronicdiseases. Clinical Nurse Specialist. 2012;26(3):149-63.

42.       Lee PT, Kruse GR, Chan BT, Massaquoi MB, Panjabi RR, Dahn BT, et al. An analysis of Liberia's 2007 national health policy: lessons for health systems strengthening and chronic disease care in poor, post-conflict countries. Globalization and health. 2011;7(1):37.

43.       Fotoukian Z, Mohammadi Shahboulaghi F, Fallahi Khoshknab M. Analytical on empowerment interventions in older people with chronic disease: A review literature. Journal of Health Promotion Management. 2013;2(4):65-76. [Text in persian].

44.       Nolte E, McKee M. Caring for people with chronic conditions: a health system perspective: McGraw-Hill International; 2008.

45.       Shahbazian H, Ehsanpour A, Ghorbani A1 GK, Beladi Mousavi SS, Hayati F, Rezai I, et al. Epidemiology of Chronic Kidney Disease in Iran and worldwide. Sci Med J 2010;9(5):517-27.

46.       Nagasawa Y, Yamamoto R, Rakugi H, Isaka Y. Cigarette smoking and chronic kidney diseases. Hypertension Research. 2011;35(3):261-5.

47.       Remington PL, Brownson RC, Wegner MV. Chronic disease epidemiology and control: American public health association; 2010.

48.       McPhee SJ, Papadakis MA, Rabow MW. Current medical diagnosis & treatment 2010: McGraw-Hill Medical; 2010.

49.       Bastos MG, Bregman R, Kirsztajn GM. Chronic kidney diseases: common and harmful, but also preventable and treatable. Revista da Associação Médica Brasileira. 2010;56(2):248-53.

50.       Nuovo J. Chronic disease management: Springer; 2007.

51.       ebrahim-pour m, hassan-ebrahimi b. Harrison Principles of Internal Medicine .renal disease: Smat Publications 2008. [Text in persian].

52.       Najafi I, arjomand m, sarateli a. Principles of Internal Medicine, Kidney disease: Arjmand publication; 2010. [Text in persian].

53.       mohammadi r, fayezi-zadeh m, erfani-far a, najafi i. principle of internal medicine, chronik kidney disease section. Tehran, Iran: Arjmand Publication; 2012. [Text in persian].

54.       Daugirdas JT. Handbook of Chronic Kidney Disease Management: Lippincott Williams & Wilkins; 2011.

55.       Lewis R. Understanding Chronic Kidney Disease: A Guide for the Non-specialist: M&K Update Ltd; 2011.

56.       Nissenson AR, Fine RN. Handbook of dialysis therapy: Elsevier Health Sciences; 2007.

57.       Henrich WL. Principles and practice of dialysis: Wolters Kluwer Health; 2012.

58.       Zakerimoghdam M, Aliasgharpour M. Intensive Care of Nursing in ICU, CCU and Dialysis. Tehran: Andisheh Rafie. 2006:9-11. [Text in persian].

59.       shiri H, nikravan m. Principles of care in the ICU CCU and dialysis. Tehran, Iran: Noore-danesh; 2008. [Text in persian].

60.       Falvo D. Medical and psychosocial aspects of chronic illness and disability: Jones & Bartlett Publishers; 2013.

61.       Griva K, Kang A, Yu Z, Mooppil N, Foo M, Chan CM, et al. Quality of life and emotional distress between patients on peritoneal dialysis versus community-based hemodialysis. Quality of Life Research. 2013:1-10.

62.       Rostami Z, Pezeshki ML, Einollahi B. Health Related Quality of Life in Iranian Hemodialysis Patients With Viral Hepatitis: Changing Epidemiology. Hepatitis Monthly. 2013;13(6). [Text in persian].

63.       Macaron G, Fahed M, Matar D, Bou-Khalil R, Kazour F, Nehme-Chlela D, et al. Anxiety, Depression and Suicidal Ideation in Lebanese Patients Undergoing Hemodialysis. Community mental health journal. 2013:1-4.

64.       Bossola M, Ciciarelli C, Di Stasio E, Conte GL, Antocicco M, Rosa F, et al. Symptoms of depression and anxiety over timein chronic hemodialysis patients. Journal of nephrology. 2011:0.

65.       Hales RE, Yudofsky SC, Gabbard GO. The American psychiatric publishing textbook of psychiatry: American Psychiatric Pub; 2008.

66.       Haririan HR, Aghajanlo A, Ghafurifard M. Evaluation ofsocial support level among hemodialysis patients in the hospitals of Zanjan. 2. 2013;23(1):74-80.

67.       Toseland RW, Haigler DH, Monahan DJ. Education and Support Programs for Caregivers: Research, Practice, Policy: Springer; 2011.

68.       Neufeld A, Harrison MJ, Stewart M, Hughes K. Advocacy of women family caregivers: Response to nonsupportive interactions with professionals. Qualitative Health Research. 2008;18(3):301-10.

69.       Bastawrous M. Caregiver burden—A critical discussion. International journal of nursing studies. 2012.

70.       Szinovacz ME, Davey A. Caregiving contexts: Cultural, familial, and societal implications: Springer Publishing Company; 2007.

71.       Callone PR, Kudlacek C. The Alzheimer's Caregiving Puzzle: Putting Together the Pieces: Springer Publishing Company; 2010.

72.       Hohler SE. Caregiver's Guide: Care for Yourself While You Care for Your Loved Ones: McFarland; 2011.

73.       Pfeiffer E. The Art of Caregiving in Alzheimer's Disease: Lulu. com; 2011.

74.       Whitworth HB, Whitworth J. A Caregiver's Guideto Lewy Body Dementia: Demos Medical Publishing; 2010.

75.       Spence C. Positive Aspects of the Family Caregiving Experience in Hospice: ProQuest; 2008.

76.       Talley RC, McCorkle R, Baile WF. Cancer Caregiving in the United States: Research, Practice, Policy: Springer; 2012.

77.       Limpanichkul Y. Thai caregivers of end stage renal disease patients: Quality of life: University of Colorado; 2004.

78.       Smith GR, Williamson GM, Miller LS, Schulz R. Depression and quality of informal care: A longitudinal investigation of caregiving stressors. Psychology and aging. 2011;26(3):584.

79.       Buyck JF, Bonnaud S, Boumendil A, Andrieu S, Bonenfant S, Goldberg M, et al. Informal caregiving and self-reported mental and physical health: results from the Gazel Cohort Study. Am J Public Health. 2011; 101(10):1971-9.

80.       Hurria A, Balducci L. Geriatric Oncology: Treatment, Assessment and Management: Springer; 2009.

81.       Demirtepe-Saygılı D, Bozo Ö. Perceived social support as a moderator of the relationship between caregiver well-being indicators and psychological symptoms. Journal of health psychology. 2011;16(7):1091-100.

82.       Goldstein NE, Morrison RS. Evidence-based practice of palliative medicine: WB Saunders Company; 2012.

83.       Avsar U, Avsar U, Cansever Z, Set T, Cankaya E, KayaA, et al., editors. Psychological and Emotional Status, and Caregiver Burden in Caregivers of Patients With Peritoneal Dialysis Compared With Caregivers of Patients With Renal Transplantation. Transplantation proceedings; 2013: Elsevier.

84.       Lillo P, Mioshi E, Hodges JR. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis is more dependent on patients’ behavioral changes than physical disability: a comparative study. BMC neurology. 2012;12(1):156.

85.       Kim MS, Shin H-I, Min Y, Kim JY, Kim JS. Correlation between Severe ALS Patient-Caregiver Couples' Characteristics and Caregivers' Health Related Quality of Life. Journal of Korean Academy of Nursing. 2011;41(3):354-63.

86.       Dada MU, Okewole NO, Ogun OC, Bello-Mojeed MA. Factors associated with caregiver burden in a child and adolescent psychiatric facility in Lagos, Nigeria: a descriptive cross sectional study. BMC pediatrics. 2011;11(1):110.

87.       Higginson IJ, Gao W. Caregiver assessment of patients with advanced cancer: concordance with patients, effect of burden and positivity. Health Qual Life Outcomes. 2008;6:42.

88.       Bachner YG. Preliminary assessment of the psychometric properties of the abridged Arabic version of the Zarit Burden Interview among caregivers of cancer patients. European Journal of Oncology Nursing. 2013;17(5):657-60.

89.       Garlo K, O'Leary JR, Van Ness PH, Fried TR. Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of the American Geriatrics Society. 2010;58(12):2315-22.

90.       Saunders MM. Factors associated with caregiver burden in heart failure family caregivers. Western Journal of Nursing Research. 2008;30(8):943-59.

91.       Goldstein NE, Concato J, Fried TR, Kasl SV, Johnson-Hurzeler R, Bradley EH. Factors associated with caregiver burden among caregivers of terminally ill patients with cancer. Journal of palliative care. 2003;20(1):38-43.

92.       Wilson-Genderson M, Pruchno RA, Cartwright FP. Effects of caregiver burden and satisfaction on affect of older end-stage renal disease patients and their spouses. Psychology and aging. 2009;24(4):955.